2017年8月10日 星期四

【生活日誌】暑假第41天_絢絢4y7m 聯合發展評估


又是一年一次的聯合評估,前兩次他在台大 ,但因為沒在那上課絢絢對環境和老師陌生,絢絢都不配合,所以上次評出來的報告都是比實際能力更低的,之後我有幫他排亞東語言課,今年改在亞東評。

亞東的方式是直接評一整天
早上 小兒科+復健科+精神科(心智科)三科集中看
下午 語言+職能+物理+社工 四個治療師測絢絢的能力
中午只休息1個半小時

說真的這樣一天小孩跟本沒有休息到,加上絢絢午覺沒睡夠,下午處於有點歡…
不過還在能控制的程度,只是配合度不好,但這也剛好就像平常他在拗的樣子,也好讓這些專業人士幫忙了解且評估他的狀況。
  • 這次我有和各個專業人士聊到他過年後的腦子好像懂了,開竅了,但情緒熟不穩定,很鬧,和平常愛笑的他完全不一樣,很固執,甚至拗到有過自己一個人在樓下30分鐘不上樓回家,沒大人陪也不哭不鬧的經驗… 媽媽我有努力當下沒軟下,只在他沒發現的地方注意他的安全,最後他自己上樓,還主動和我說對不起… 但這樣真的讓我很累,媽媽一顆心總被他不停的挑戰懸在危險的地方,但我又清楚如果退讓又會讓問題變的更嚴重><
  • 也有聊到他有段時間在家拗到什麼事都因反對而反對,上樓也鬧,下樓也鬧,上車也鬧,下車也鬧,吃飯也鬧,洗澡也鬧,搞到幾乎一個月在家都不吃飯,只吃學校的,莫名的哭,莫名的情緒,又不會說… 努力觀察也看不出點在哪?就是突然的大反抗,本以為是他腦子懂了,但說不出來而感到委屈,但引導了,教了,都沒用… 但後來發現好像不是這回事,是他在舒壓在家鬧脾氣,因為在學校不會這樣,才有之後給他看pad舒壓實驗的事… 之後他情緒有放下來,一切都改善了,也會吃了,看pad的時間也變少了,因為能溝通了 (醫生:情緒真的影響他很大,也真的有可能是他懂了說不出口的問題使然,pad如果有用,可以是個工具,但要注意使用狀況,不反對!)
  • 暑假7月我自己帶,有別於老師1:15,我可以各別引導教他,所以媽媽我大衝刺,成果很好他總算會什麼是都主動用說的,不只和我對話,還會一直丟問題來問我,會翻箱倒櫃的找玩具玩,變化變超多,要姊姊陪玩也不會丫丫叫,而是會改口說:姊姊陪~ 姊姊玩~ 說實話… 好吵!但這是我們樂見的~ 缺點:我沒辨法讓他天天接處其他小孩,無法觀察他社交狀況進而引導他正確的相處方式… 不過我有找朋友的小孩來家裡玩過,發現… 絢絢和以前不一樣了,變不會主動和別的小孩玩了,且不知道是不是小孩多顧玩,也可從頭到尾不說話都用丫丫叫的 (醫生:可能是他年紀到了,社交群變比較以自我為中心,但… 又好像有點自閉,但在學校又會玩表現出來的狀況不是很肯定;會不停的翻東西,是過動的現象,靜不下來要一直找玩的,不過他又能繪本,玩一個玩具也能超過10分鐘以上,有時半天,又不算過動… 是否是腦子開竅也有可能,狀況很難評估… 不排除亞斯的可能性,下午治療師在實際觀察,另外在幫他安排下週的心理評估來細評看看)
  • 他最近很愛大拆玩具,但這一週又有變化,他突然會拿兩個同樣的有聲書來看,一個有電池,一個沒電池,他會去拆有電池的去另一個沒電池的來安裝,但那都是4號電池;昨天確自己發現有台車車下面有蓋子可以打開,裡面也有電池孔是3號的,絢絢不知道去哪找到三個3號電池自己安裝上去,還高興的和他說他修好了。 字彙上教真的很難教,愛吃的香蕉前兩個月突然說成西瓜?現在有時又會說成蘋果?我有用黃黃的,紅紅的來提醒,但他對顏色也記不太住… 喜歡車車,路上有和丫公一樣休旅車他會很注,但我教他那叫“休旅車“教了一年他才會說… 現在貨車教了半年還不會…只會叫叫車車 路上gogoro就會認,看到還會連接的說:gogoro,爸爸有gogoro,媽媽有gogoro,一樣的,但丫公的休旅車和貨車一樣的在路上他就完全無法做這種連結… 不過絢絢對配對找一樣的東西能力很強,例如:一樣的貨車,一樣的休旅車,一樣的黃色,一樣的白色… (醫生:語言和認知這種東西,其實在大腦中是有8個區塊在控制的,所以不一樣)
  • 下午兩位治療師和他互動時,他很在意別人看他,就開始鬧鬧鬧,不配合,不要治療師看,但如果治療師小聲和我說要他操作什麼,我引導他做,他就會去玩,最配合的只有物理吧… 因為是大肌肉的test,都是在玩中觀查,但一樣要我玩不可以有人碰到他,不然引起觸覺敏感大鬧,還好平常我和他玩習慣了他玩的很開心… 但治療師覺得… 他的情緒影響太大,依觀察2位治療師覺得應該是亞斯伯格… 不過仔細要等心理評估那出來後才能確定,目前只是個方向。
  • 因為絢絢明顯情緒問題很嚴重,治療師覺得以目前一周2堂職能與語言就夠了,但他們聽到我今年幫他安排的藝術治療(美術、奧福、足球、律動)課程,認為這是個很好的方向,因為藝術治療對情緒上的幫助在醫學上是很顯著的方法,可行!只是照顧者會比較累,跑課滿辛苦的…


一整天下來,我累了… 但還好亞東離家很近,我可以很快就回來休息。每年評估都有著不一樣的心情…

第一年_絢 2y:想要知道有什麼資源可以幫助他成長,對早療開始了解。

第二年_絢 3y_5m:被醫生怪我一年期間不夠努力,錯過3歲前的黃金治療期,甚至要我接受絢絢以後會是智能不足的孩子。心很痛… 醫生話說的太重,且認識我的人都知道我真的超努力的,努力到早療媽媽們都覺得我不簡單!

第三年_絢 4y7m:今年明顯情緒問題很嚴重,不像以前只是觸覺敏感那樣… 近半年我常聽到亞斯這名詞在別的孩子身上,但今天我聽到很多人是用在絢絢身上…
其實早療都跑快3年了,今年絢絢比較會說一點,其實對我們夫妻倆來說我們也有自知之明他真的和一般的孩子不同,問題也比我們預期的更多狀況,過去我們覺得對孩子的課業上,如果真的是不感興趣的課業求60分就好,但絢絢… 也許我們會有更大的包容,課業已不成重點,重點會放在社交和專長上,因為這1個月我們發現他有些特質,但也明顯看到他似乎有他的特質在,老公說如果醫生說他操作系的,那沒關係他會再觀查絢絢,要是被他找出他的特點之後,就會全力開發他這單一能力盡可能的把他會的可以會的全教他。在孩子的未來20年後,我們夫妻都覺得要有自我生存能力為目標,而非課業,那只是個成長學習的過程,因為我們夫妻兩都不是在義務教育期都很會讀書的那種人,但出社會後也不差到找不到工作無法生存的狀態基本上還算是小吃香的,主要是我們的自學能力和工作態度上佳。姊姊也許可以用一般學習的腳步下去學習,但絢絢也許就是會比較特別一點我們需要調整且支持孩子。
這次的評估過程,我已完全失去上班的念頭了,至少在絢絢小四前我應該都不會想去上班了吧… 不去上班在家會沒同事沒朋友,會常常感到寂寞,但沒關係,我會努力調整身心,因為我知道我的兒子很需要我… 老公也需要我幫他照顧好小孩減輕他對家的擔憂。

下禮拜是心理評估,希望通過評估後我們能更了解絢絢的世界,能更知道該如何做能更有效率的幫助到他。
手心.手背都是肉。一個都不能放棄~

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