【育兒_絢絢語言遲緩】絢絢申請暫緩入學小一

絢絢已6歲，目前很多狀況已被確診

輕微的弱智+全面性遲緩程度約1~1.5年

醫生也一口氣幫他申請5年期的身心卡

努力了4年，跑了多少醫院做早療課程及治療，好幾次累到身體壞了… 盡力了也不再自責了… 現在能做的就是「用輕鬆的心情」陪孩子面對及努力，情緒能感染孩子，所以我和老公的自我調整很重要。

年前把大事完成，絢絢的暫緩入學申請資料完整的送出

光未來的讀書計畫表及IEP整理就花了很多心力，不過不虧我大學很會做報告，整理的算很完整了，老公看了別的家長做的，再看我的都說讚…

年後就是要做最壞的打算， 假設不過今年就要直接入小一

直接入小一程度及能力都落差太大，但入特教班對他更沒有幫助…，所以如果今年入小一的話，他的求學之路會非常辛苦。 所以現在開始要做好訓練規畫，能力能追多少算多少，重點是要每天定量的持之以恆的訓練，趁他現在有學習的意願，雖然耐力很差，但目標一天一小時四種練習，利用每天反覆練習和一小時的訓練時間去提升他的記憶、認知及專注力。 幫孩子備課及做好家庭親子時間規畫，是我新的課題。 昨晚有幫絢絢訓練運筆、數數、視知覺，半小時下來他就開始受不了在魯了，我又拗他讀了一本故事書，才拉長到45分鐘，之後又獎勵他可以看一下電視，讓他精神放鬆一下。 明天有早療課，回來打算教他和姐姐一起玩桌遊，這也是一種訓練，只是玩中學。

謝謝貴人的相助與分享，給我更明確的方向與完整的方法去訓練孩子，還陪我聊天讓我的心放鬆不少，果然還是要和特教的家庭聊才能提到重點… 做多少算多少，放鬆心情努力面對，因為未來的路真的會很長~

這些年來對我＂無心＂冷槽熱諷的人，就算我心裡很受傷，但依然沒因此放棄了什麼

這一切只是我對人生夠努力面對，所以上天給我和孩子不一樣的考驗而已，但不代表我們就會因此而不快樂or人生就沒有未來，相反的我們過的更知足常樂，且夫妻同心。 不管他人用什麼眼光看我們的家庭，對我來說… 我只活在我手中的世界裡，不受親情的綁架，不受工作時間的約束去生活，且能保護好自己的孩子。且尊重每個人的生活方式，而非把別人的家庭拿來當茶餘飯後的玩笑話來開，而不是直接去關心他人的生活。 我會不停的學習用孩子的角度去面對孩子的問題，而不是用大人的眼光去看孩子的世界，至少… 這是我能做的，也是我願意去做的事。

謝謝老公成為我強而有力的後盾，更讓我知道我的付出都是值得且有人珍惜的❤️

【育兒_絢絢語言遲緩】固執點&情緒失控

昨天才和早療家長聊到這種特教的孩子都會有的共同特性「固執點」

什麼是固執點？
就是有些事一定要做，有的甚至要每天固定的時間一定要進行，不然就是情境有了就要進行
且要照他們的SOP，不可被打斷or順序不對，不然就會情緒失控且短時間無法溝通，孩子就會進入一段「鬼打牆模式」。

例如：

1. 開門一定要讓小孩自己開，不能大人幫忙or別人先開，重來也不可以直接哭鬧。
2. 開燈一定要讓小孩自己開，不能有人幫忙or別人先開，重來也不可以直接哭鬧。
3. 每次按電梯都要讓他按，有人進來按也不可以，直接哭鬧。
4. 每天一定要去看怪手，且看很久，看到心理滿足為止。
5. 看電動洗車機洗車，看到心理滿足為止。有聽過看一小時的…
   .....等例子。

通常1~3都很普遍，一定要看什麼東西，也常見的。

不過絢絢的固執點比較特別…

「到家裡樓下就不回家」、「走樓梯不能有人超過他」、「洗澡前一定要大便」、「不要洗澡」…等。

不回家這點… 搞我我四年…

從他2歲就有這問題，剛開始我們都以為是孩子想要人抱上去，但他實在很大隻，我們開始有哄的、用騙的、在快到家時就拐他家裡有什麼東西培養他回家意願、爬樓梯邊爬邊唱歌、爬樓梯唸數字半玩的上樓、最後不行拿出熱溶膠出來請他面對上樓這件事…等方式都有。別太意外，連回家真的都是件讓媽媽很累的事… 他也不是討厭家，就是一個固執點… 直到他5歲時，他又大發作，我當時知道那場我pk贏了就有可能成功，只是不方便寫在這和大家分享，礙於怕有網路魔人就不方便公開，但事後與治療師討論都很支持我的方式，也在那次過了，這個固執點被我打破了，他開始接受回家上樓這件事。

有些還可接受的固執點
只要用耐心去包容滿足孩子的需求，孩子心裡得到足夠的滿足，就沒事。
且後面什麼事情孩子都能高高興興的去接受且面對。這種固執點都還好處理。
但需要擔心的是因為固執點去影響孩子的社交問題。
因為大家都搞不懂為何一定要走你的SOP？？
為何不照你的方式就要哭鬧，說句難聽的「關我屁事！為何我要配合你」
大人小孩都一樣
所以照顧者不但時時要面對孩子的情緒與行為的行為引導外，還要和當下身邊的人做有效率的溝通及充足的禮貌，所以有時我很緊繃的注意他身邊的人。
但遇到沒包容心的人呢？立馬要啟用保護機制處理當下的狀況。

不能接受及應付的固執點呢？
像絢絢不要回家的這種，真的就只能智取+耐心+毅力。
不停的鬥智去打破這固執點，這不是是燒腦，更是勞心的一件事…
其實有段時間我想到要帶小孩回家我就會在幼兒園門口先做深呼吸or先吃點小甜點讓自己放鬆一下，在進去接孩子回家，有時我一想到接小孩就又怕又累😭
這真的讓心好累！好累！老公常說我心臟不好都是被他磨損的…





這幾天絢絢6y負面情緒有點多，容易失控，我們就要注意他又會鬼打牆了。
今晚果然就開始動不動哭鬧，情緒敏感還不准姊姊看他，要玩爸爸做的樂高車車，我們先約定說帶車車去準備衣服，洗好澡再來玩，他就像鬼打牆一樣不行，就是要鬧。
這時我也不會罵他，也不放棄溝通，我會先請他冷靜深呼吸在討論。
但他無法控制時，我就拿出他的墊子(淘氣墊理論)，讓他坐在墊子上，給他專屬的空間去發洩情緒到能冷靜了我們在溝通。
主要還是先讓他能走出情緒，控制情緒才能處理。另一方面也是讓照顧者冷靜別受孩子影響，適時的互相隔離不要硬碰硬，大家才能理性面對。

因為我的方法適合絢絢，所以他總能在2~5分鐘內冷靜下來，還會主動說對不起，進一步提出需求，我才能引導出來。

只是這種孩子不是教三次就會記得，他要重覆300次or幾年才有辦法學會。所以… 我一直在repeat、一直在和孩子迴圈…  理性智取+耐心+毅力

我有心臟病，心臟一直不太好是身邊的朋友都知道的事，但大家總會建議我，要多休息丫！早點睡丫！不要太累丫！

其實… 真的好難，難在心被孩子生活中的小事磨的好累好累！且心是長年在這樣磨損

有親眼看到我怎麼處理絢絢狀況的人，對我的評價只有「媽媽你真的好有耐心，我沒辦法..」

但我也只能不停的在別人口中的沒辦法裡找出能用的辦法。

全世界只有媽媽不能放棄自己的孩子，我只能面對。

以上是我們家的狀況，純分享，也和一些家長共勉嚕！

【生活日誌】心痛…

從爸在加護病房時，我難過到自律神精失調，之後更心臟病大發作還被叫救護車急診。
睡了一個月，精神有一點一點的好起來
上個月還可以一點一點的大整理起家裡
雖然能活動的時間可能只有8小時，但其他時間都要躺在床上休息…
朋友也給我時間及空間讓我休息，到上周才開始學見面聊聊
這兩天也有行程
今早還只是和老公一起把兩個衣櫃扛去丟
回來還有睡個回籠覺，中午才一起去台北辦事
就已讓我心臟累到有衰竭的現象，這是這一週來第二次了
自從上次急診後，老公一直很呵護我，一直要我多休息多睡覺
很久沒有累到這樣…

今天才和老公聊到，剛搬來中和時，我為了跑絢絢的早療，有讓心臟持續這樣痛快半年耶！
突然才想到為何我後來又休養了一年之久才能煮飯了
原來… 那段時間因為絢絢有適應老師及教室的問題，我不敢放掉本來的早療課
一直讓自己處於心臟太累的狀況，但都沒去關心過自己眼裡只有孩子…

過去我總抱著
「我已很珍惜人生及身邊的人，盡力的活著每一天，就算現在突然離世也沒遺憾」
的精神在生活
但經過爸的事，說真的不敢在拿心臟開玩笑了
老公也很注意我一不舒服要休息時就會把小孩隔離開
我好不容易能專注在家裡的事
好不容易能一點一點的整理家裡不再被綁心
就算現在心放不開無法好好跳舞，但我也要比過去更珍惜現在的身體
如今… 完全屬於我的日子才剛要開始，我做的任何事不需因為父母而被抹黑
還不能只是盡力了就輕易離開這世上
人生難得已熬到完全屬於我們的世界
我怎能離開深愛我的老公和正需要我的孩子
特別是… 絢絢，他如今被確定弱智，未來要走的路更長不能沒有媽媽

心痛！那就不再忍了
就讓心靠在老公給我的幸福小窩休息吧！
我還需要陪他走更長的路

【育兒_絢絢語言遲緩】絢絢6y總算有學習的意願了

最近 #絢絢開始有學習的意願了👍
過去我們怎麼上早療，在家買教具努力要教他，全都沒有幫助… 努力了四年，其實早療師和我們共同面對最大的問題是… 他沒有學習的意願，非常之被動和不用腦子思考😫

但這一個月我發現我叫姊姊寫作業時，他會去翻書包裡的課本來亂畫，我去買簡單的教材時，他會開心的說想要寫，但其實他都寫的非常不OK，連筆都拿不好，但至少有興趣，和爸爸及姊姊的功文老師聊過後，決定讓他通過功文教材的依個人進度走+規律反覆練習來提升他的能力。
目前是從運筆和認識動物開始。
不用太意外，他現在動物也只能認的出貓咪和狗狗，其他的都看到叫不出來，不是我沒教，教也上百次了，他就是記不得…

加上最近他對音樂的反應很大，每天都要唱歌，雖然歌詞還是唱了一個月還是記不住，發音也有問題，但他很開心，也不排斥重新幫他排音樂治療，上奧福音樂課來訓練他的大腦及口語發展。

另外其實少了娘家的事，我可以完全把心思放在他身上，也重新規畫預算幫他大腦進補。

絢絢6歲了，治療的黃金期已過，但… 只要是我和老公還能努力的！還能盡力的，我們依然想要去試試。
未來的路很長，想太多沒用，陪著孩子走一步算一步，我能撐多久就陪他努力多久。
我們不用和別人比，和自己比有進度就好！
孩子，就照你的速度去成長吧！

就算第四次評估結果醫生說你有輕微弱智又如何，你依然是爸爸媽媽生的寶貝😇

【爸爸的離去】有些情緒需要處理

面對我媽的惡意毀謗，和我老公、親戚群、朋友群說「#我爸是我害死的」

我真的很受傷… 大多數的人都不會和我聯絡，所以都相信了我媽的說法。

當天是爸媽吵架，爸才衝出門一個人開車回雲林的，結果半路在彰化血管破了…

我媽在我爸大體回來時，還哭的抓著我的手說
「我和欣潔只是誤會，我們會好好相處的」
當下我不想要吵，我只是堅定的把她的手拿開
入殮時我媽又要上演同樣的戲碼，但這次我躲遠，她沒抓到我的手…

我爸過世四天後… 我媽開始四處說 #我爸是我害死的
至今我還能聽到這樣的說法傳到我耳朵…
我很心碎… 我知道我媽很不ok，但我沒想過她表理不一到這程度… 扯到爆。

我爸只是時間到了，其實醫生一年半前也有說過，他血管瘤的狀況不好，撐不到一年半，為何當時就沒開刀，是因為他是的面積的主動脈撥離變血管瘤，血管瘤太多約有10幾顆，最嚴重的那顆位置不佳，手術的成功率太低會傷到心臟，所以醫生建議就別開了… 門診我有去，所以很清楚，也很珍惜自己的爸爸，因為他的問題已經13年了…

我面對，我珍惜，老公、小弟都清楚狀況，我們三個都用自己的方式去珍惜我爸這個親人，也有預告過身邊的親人狀況，但願意去接受這訊息的人不多… 我媽就連在加護病房時也自欺欺人，現在她為了不自責，竟然四處說 #我爸是我害死的，她還以為我都不會知道… 但話都會傳到我的耳朵，爸過世都2個多月了… 我媽的朋友打給她沒接，怕她會自殺，急打給我關心狀況，意外的又聊開… 她才知道原來事實不一樣… 她也明確的有聽我媽說過那句 #我爸是我害死的，我崩潰的哭了… 我理性沒有怪過她爸是和她吵架才出門的，但她卻到處說我爸是我害死的… 丫姨只是和我說：妳媽失去你爸才會亂說話，誤會！妳別放在心裡。
我只痛哭的回：我也失去爸爸丫… 這種話怎麼原諒。
我有回去娘家拿東西兩次，她都一副慈母樣，好像她什麼話都沒有說過…

我也發現她都會用活不下去來嚇身邊的人，關心她的人都怕她會自殺or怎麼了，但我回去看她都好好的在看電視…

其實對我來說不重要了，在爸還活著時，我就知道他離開的那刻時，我就沒有娘家，我就知道我爸就算有說要分產給我，我也不能拿了… 我和弟弟說，我能分到的那塊田，我不要… 不想要… 不能要… 我要清清白白的和原始家庭脫離關係，就算它是一桶金，也換不回我的爸爸，我情願用這一桶金，換和這媽媽斷關係…

事情從頭到尾老公都清楚，他很生氣… 因為我為娘家付出他全看在眼裡，也是他一路支持上來的，他覺得這種不實的毀謗，也同等是在指控他這10年對我娘家的付出與履行誠諾都是個屁，他很反對… 明確的和我說，爸不在了，媽又這樣，孩子以後就別再帶回娘家了，省得讓媽有給孩子洗腦的機會。我認同，我尊重！
#我不能選擇自己有什麼樣有父母
#但我能選擇當什麼樣的媽媽

當有長輩再勸我帶小孩回家陪我媽時
我只能說：
沒辦法…
小孩姓黃不姓林，我媽有得罪我老公，我夾在中間不好說…

當有長輩再勸我，要每個月拿錢給我媽花用
我只能說：
沒辨法…
老公不讓我去上班，錢都是他在賺，他和我媽也不合，他不給我拿回去我也不能偷拿，且我有留財產給我，是我不要！我沒分產。
我爸有留遺產給她。
我家還有兩個弟弟，還不是我這嫁出去的女兒需要扛的，就算我是長女，我弟也都30歲了。

我花了13年做好心理準備面對爸這天的到來
但我真的沒有想過我媽會用這麼嚴重的話來毀謗我…
清者自清。我沒有靠娘家。從小就很獨立。對自己的家庭小孩負責。爸爸活著時我就很珍惜，他離去了我也無怨無悔。

昨晚老公和我說：
妳現在不在那個家，妳生活在我給妳的天堂，每天還能睡到自然醒耶！多幸福丫！所以妳不可憐，有老公給妳的天堂~ 那些人都動不到妳在家裡的地位。

#爸
#你知道嗎？
#我一開始就選對老公了
#我老公會保護我

【育兒_兔b】小二開學

暑假她陪我做事，我發現那個主動幫忙又快樂的孩子回來了
且她暑假不停的在畫畫，創作

開學校後我一直在注意她情緒上的變化…

開學她就興奮+緊張的睡不著還吵著迪迪不給他睡
其實我發現有新的變化她都會表現過度

後來一週也真的開始行為失控，回來又是拿迪迪開刀罵人

果然還是有壓力了…

不過後面的變化有點讓媽媽不知道哭還是笑

她開始變靦腆又開心，和我分享說

「我喜歡的男同學坐我旁邊耶！且我午覺時偷偷睡在他身上」

媽媽我不敢打草驚蛇… 不想要潑她冷水

只淡淡的和她說：可以不要壓嗎？同學媽媽會生氣吧？！

兔b只害羞的笑一笑

之後她每天都很開心的和我分享和那個男同學及其他男同學的互動

雖然都帶點曖昧，但我有提醒她不能玩摸來摸去的遊戲呦！她說知道~

開學沒多久她就和我說她在課後班都吃不飽會餓，所以我每天都會讓她帶一點小點心去學校吃，本來是月餅，想說高熱量順便幫她增胖，最近因舅舅從菲律賓帶一些零食，我有讓她帶去，意外發現… 這孩子會拿去社交，我想這也算件好事吧！所以沒有回什麼，只提醒她要注意衛生，要洗手才能吃呦！

前天又突然的開心和我說…

『媽媽我被大家選上當副班長了，被選第一多的是7人，他是班長，我第二多6人，所以變副班長了耶！好多人選我呦！其他只有一兩個人選耶！』

當選副班長這件事轉移了她的情緒，一直來在社交上不太和同學互動，甚至常和我們報怨沒同學要和她玩的兔b能當選副班長，她自己很開心，且感到有成就感。

昨天和她我分享副班長要做什麼事~

記得上學期末輔導老師和我說二年是很重要，情緒表達及社交能力會成熟，如果她二年級能走過來，這個坎就過了，我可以放心，現在看來有機會…
先看看大考前後有沒有狀況吧！

【生活日誌】一個讓我醒來大哭的惡夢…

前幾天我突然做了一個惡夢，把我嚇醒了！醒來後我抱著老公大哭…
從沒做過這種醒來會大哭的夢… 真的好可怕！

夢的情境其實很單純，很簡單！簡單到沒什麼好形容的
然後就突然一個惡耗「老公死了！我老公死了！」
我愣住了，下一秒的想法是…
「世界上最懂我的人離開了？！我說一句話他就會懂我全部的人不存在了？！」
淚水在眼框裡打轉，突然我死命的驚醒
不管胸口痛也要趴在枕邊的老公身上大哭：我做惡夢了！
他直覺用手一直在我的背上安輔，最後緊抱我入睡，隔天看我還想哭想哭的樣子，我們才聊起夢裡的事… 那一天… 老公幾乎都在抱著我，讓我有安全感，讓我感覺他的存在。

醒來我下一秒的反應是…
『如果老公真的不在了，我養的起兩個孩子嗎？壽險夠理賠嗎？😳』
我立馬衝去翻出保單，開始算… 😱不夠還房貸
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我非常認真的開始算錢，如果老公不在了，我們家又沒存款的狀況下
加上我們家的分工方式，是男主外女主內，突然要我去上班的話我的收入也可能只有3萬初頭，又還要繳房貸，我跟本養不起小孩😭😭😭

我開始和老公討論起這個問題了…
如果意外發生了，壽險理賠能繳的清房貸的話，要我出去工作養兩隻，苦一點應該是沒有問題的，但如果還有房貸的話，又沒存款的狀況下我實在沒有辨法… 這個家會整個變樣
是否應該規畫一下，每個月小額3000買個保額200萬的投資型保單來保障一下。
但聊到保單老公比較不懂，他沒想法，不過他說他自己想到的辦法是盡早把房貸還清，這樣才能給我們保障，我真的不急，老公的健康很重要！

我真的沒有想過一場夢會讓我發現這個家潛藏的危機問題

之後幾天我和老公睡前聊天，聊到一些問題時我都開玩笑的回他
什麼都不重要啦！你死掉一切就變天了，什麼都沒有了啦！走開！走開！
他半笑又不服輸的說：
妳不要隨便便做一場夢就把我幹掉出局好嗎？
且夢裡怎麼死的還不知道，哪招🤣

噯呦！我真的沒這個寶貝老公不行
認識10年，結婚7年，我們共同走過太多風風雨雨了，早就不是任何人可取而代之的
不過有小孩真的還是要做好打算，我自己沒差，但孩子是我們的責任
還是需要好好規畫一下把這風險轉移掉
人生．不怕一萬，只怕萬一丫…